Cuando Stephanie y Dan Dworksy vieron por primera vez a su hijo recién nacido, Kacy, se sorprendieron al ver que tenía nevo melanocítico, una rara enfermedad de la piel que causa grandes manchas negras en todo el cuerpo.
Las manchas estaban por todas partes: en la cara, las piernas y la espalda, según explicó Stephanie. Esta afección afecta solo a 1 de cada 500.000 personas y aumenta el riesgo de cáncer de piel, aunque el principal impacto es estético.
Stephanie a menudo se siente culpable por la apariencia de su hijo y explica: “Pasas diez meses haciendo todo lo posible para tener un embarazo saludable y luego piensas que hiciste algo mal”.
Aunque Stephanie entiende que la condición de Kacy lo hace único, la familia está decidida a crear conciencia sobre esta rara enfermedad.
Cuando Kacy nació el 9 de junio de 2016, tenía grandes «satélites» negros y un nevo gigante en el brazo izquierdo. Los médicos advirtieron a los padres que su hijo podría tener dificultades sociales debido a su apariencia, y Dan expresó su preocupación por los posibles comentarios hirientes de otras personas, especialmente de los niños, y la posibilidad de que algunos padres eviten a sus hijos por miedo a lo desconocido.
Había días en que Stephanie evitaba salir por miedo a que se burlaran de su hijo o lo acosaran. «Intento no salir, y me siento muy culpable», dijo.
A pesar de los desafíos, los Dworksys están comprometidos a generar conciencia sobre la condición de Kacy, con la esperanza de que la gente entienda que su condición de piel no lo define: él es solo un niño dulce como cualquier otra persona.
Para ayudar a difundir la conciencia y demostrar que la condición de Kacy no es dañina, esperan que más personas compartan su historia.
